V armádě skončil kvůli Parkinsonově chorobě a teď vyvíjí aplikaci pro ostatní nemocné

Ztuhnutí nebo křeče nedají Josefu Maximovi často spát. A tak usedá k počítači a programuje. Bývalý příslušník protichemické jednotky, kterého po dvaceti letech vyřadilo ze služby nervové onemocnění, dnes vytváří vlastní aplikaci pro lidi s Parkinsonem a staví si chytrou domácnost, která mu má v budoucnu pomoci zvládat progresi nemoci.

Dvacet jedna let služby

Josef sloužil v Armádě České republiky přes dvě desetiletí. Během služby prošel zahraničními misemi a různými klimatickými i operačními podmínkami. „S armádou jsem procestoval všechny možné kouty světa od pouště přes tropy, po severské země,“ vzpomíná.

Diagnózu Parkinsonovy choroby mu lékaři v Ústřední vojenské nemocnici oznámili v roce 2018, kdy byl ještě v aktivní službě. „Na ten den nikdy nezapomenu, odcházel jsem s náručí plnou letáků, na kterých byly fotografie starých lidí a doporučení pro ně. Ale co čeká mě?”

Nemoc bývá nejčastěji diagnostikována kolem 60. roku života, přibližně 15 % pacientů ale onemocní už před padesátkou, tedy v době, kdy jsou na vrcholu kariéry a vychovávají děti. Známým případem takzvaného “časného Parkinsona” je herec Michael J. Fox (Návrat do budoucnosti), u kterého byla nemoc diagnostikována v pouhých 29 letech.

„Člověk jen čeká, jestli už zabere prášek“

Parkinsonova nemoc patří mezi neurodegenerativní onemocnění. U mnoha lidí se zpočátku projevuje nenápadně – únavou, zpomalením pohybů nebo drobnými problémy s motorikou. Pak ale nemoc postupuje dál.

„Jako by vás chytly neviditelné ruce a snažily se vám zlomit kotník. A vy jen čekáte, jestli už zabere prášek. Někdy to trvá i 30 minut. Ta bolest je hrozná, ale člověk si zvykne,“ popisuje Pepa projevy nemoci. “S postupem nemoci začínáte padat. Běžné věci se stávají problémem, třeba si téměř nedokážu obléct ráno ponožky nebo boty.”

Rok od sdělení diagnózy musel Josef armádu opustit. Uplatnil se však jako bezpečnostní manažer pro síť supermarketů. Pak ovšem došel do fáze, když už nešlo ani to. „Člověk jde do invalidního důchodu a začnou finanční a existenční problémy. Platíte hypotéku a nějaký ten úvěr a nikdo se vás na nic neptá.“

Připomeňme, že vojenská výsluha a invalidní důchod se nesčítají. Člověk pobírá jen jedno - to, co vychází vyšší.

Místo rezignace programování

Řada lidí by v podobné situaci rezignovala. Josef Maxima však začal hledat způsoby, jak si zachovat co největší samostatnost. Naučil se programovat, vytváří si chytrou domácnost a testuje technologie, které mu mají pomoci zvládat nemoc i v dalších stádiích.

Vedle toho vytvořil aplikaci Parkinson Help, kterou nabízí zdarma dalším pacientům. „Aplikaci momentálně testujeme s dalšími pacienty a následně bude na Google Play. Bez reklam a zadarmo, vím, jak jsou na tom lidé, kteří ji potřebují.“

Testovací verze Parkinson Help

Na Spolek VLČÍ MÁKY se Josef obrátil nikoli s žádostí o pomoc, nýbrž s nabídkou pomoci - rád se o své zkušenosti a životní elán podělí s dalšími veterány.

Zahrada místo beznaděje

Josef otevřeně mluví i o tom, co mu pomáhá psychicky. „Máme malý domeček v Jizerských horách, 750 metrů nad mořem, okolo lesy, ale do města to není daleko.“

Dům po odchodu z armády prakticky celý rekonstruoval sám – už v době, kdy se nemoc rozvíjela: „Kvůli nemoci se budím třeba ve tři ráno, tak jsem šel dělat na baráku, pak do práce a po příjezdu zpět na stavbu. Uvědomoval jsem si, že v budoucnu už to nezvládnu.“

Někdo mírní dopady nemoci fyzioterapií, Josef místo toho háže lopatou: „Co mě dává energii, je zahrada. To je víc než všechny ty IT projekty. Nechtějte vědět, kolik tun jsem vzal do ruky, ale jsou to stovky.“ Za domem se odráží slunce v jezírku dost velkém, aby v něm plavali jeseteři.

Velkou oporu nachází i ve své manželce: „Chci jí poděkovat, protože se o nás dva – mě a kamaráda Parkinsona – stará velmi dobře.“

Veteráni a Parkinson: otázka, kterou Česko zatím moc neřeší

Příběh Josefa Maximy otevírá i širší téma. V zahraničí se už delší dobu zkoumá možná souvislost mezi vojenskou službou a některými neurodegenerativními onemocněními, včetně Parkinsonovy nemoci nebo ALS (o této nemoci a českém veteránovi, který jí podlehl, jsme psali zde).

Výzkumy se zaměřují na opakované otřesy a tlakové vlny (TBI - traumatická poranění mozku), neurotoxické látky, pesticidy, rozpouštědla (např. trichlorethylen – TCE), těžké kovy (včetně částic vznikající při použití munice s ochuzeným uranem) a další chemické expozice, ale také extrémní stres a podmínky služby.

Nejvíce studií o Parkinsonově nemoci dnes existuje u amerických veteránů z války v Perském zálivu a Vietnamu. V případě Vietnamu se uznává souvislost s herbicidy a Agent Orange, u veteránů z Perského zálivu běží speciální projekt The Gulf War Parkinson’s Disease Study zaměřený na souvislost chemických expozic. Americké Ministerstvo pro záležitosti veteránů (VA) u vietnamských veteránů uznává Parkinsonovu nemoc automaticky a u ostatních ji může individuálně vyhodnotit jako související se službou. 

Josef Maxima sám přemýšlí, zda mohly nějakou roli sehrát i podmínky jeho služby: „To víte, že mě to taky napadlo. Jako specialista armádních chemiků jsem dost často přišel do styku s bojovými otravnými látkami Sarin, Soman, VX. Jsou to látky nervově paralytické. Nemluvě pak o tom, na co všechno jsem byl očkovaný, včetně antraxu.“

Zároveň se však nepouští do dalších spekulací a své služby vlasti rozhodně nelituje. „Jsem vychován spartskou výchovou, takže se jen tak z něčeho nezhroutím.“

„Dělejte to, co vás baví“

Přestože dnes Josef čelí progresivní nemoci, snaží se dál pomáhat ostatním pacientům i veteránům.

„Moje rada je: dělejte to, co vás baví. Nesedejte doma u počítače a nehledejte pořád informace o nemoci. To je špatná cesta,“ vzkazuje ostatním lidem s Parkinsonovou nemocí.